Migrainepatiënten roepen om betere zorg: 'Probleem wordt zeer onderschat'
- Nieuws
- Migrainepatiënten roepen om betere zorg: 'Probleem wordt zeer onderschat'
Naar schatting leven zo'n 2 miljoen Nederlanders met migraine, met alle gevolgen van dien. Mensen verliezen hun baan, raken in sociaal isolement en vrezen altijd voor een nieuwe aanval. Hoofdpijn Alliantie heeft daarom een petitie ingediend bij de Tweede Kamer. "Er is een stigma dat het een beetje hoofdpijn is", zegt oud-politicus Guusje ter Horst bij Spraakmakers.
Video niet beschikbaar
De petitie is een schreeuw om hulp, omdat steun op dit onderwerp er nauwelijks lijkt te zijn. Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport lijkt migraine namelijk niet serieus te nemen, stelt Ter Horst. "Het probleem wordt zeer onderschat."
Hormonen
Migraine is een neurovasculaire aandoening. Het CGRP-eiwit hecht zich aan de receptoren in het hersenvlies, waardoor een "cascade van symptomen", zoals hoofdpijn en misselijkheid. Het is ook een familiaire ziekte, wat inhoudt dat het doorgegeven wordt door DNA. Daarnaast zou het komen door hormoonwisselingen. Bij vrouwen treedt het dan ook vaak op tijdens de menstruatie, een zwangerschap of de overgang. Maar ook mannen hebben er last van.
Medicijn
Inmiddels is er een medicijn dat voorkomt dat het CGRP-eiwit zich hecht, vertelt Ter Horst. De voorwaarde om dat medicijn te krijgen, is dat je 15 dagen per maand hoofdpijn hebt, waarvan 8 als migraine gecategoriseerd kan worden. "Wellicht maken we een stap." Maar tot op heden wil de politiek er niet aan geloven en zijn ook huisartsen voorzichtig in de diagnose. "Dan zeggen ze: je hebt een zwaar beroep. Of: neem een paracetamol", aldus Ter Horst.
Fotograaf Sandra Smits is migrainepatiënt en stelt dat een aanval "lastig" te omschrijven is. "Soms kan ik m'n hoofd niet bewegen. Als de voordeur dichtslaat, golft het in m'n hoofd van de pijn. Je voelt het in je hele lijf. Ik hoef niet over te geven bij iedere aanval, dat hebben anderen er ook nog bij."
Botox
Wanneer je in behandeling komt, doorloop je een heel protocol, meldt Smits. De zorgverzekeraar vergoedt de nieuwe medicijnen pas wanneer alle andere behandelingen al doorlopen zijn. Dat kan gaan om een botox-behandeling, waarbij er op 31 plekken in je voorhoofd, slapen, nek en schouder gezet wordt. "Bij mij explodeerde de migraine na de botox."
Daarom pleiten neurologen er nu voor om het andersom te doen en de CGRP-remmers juist als uitgangspunt te nemen. Ter Horst hoopt ook dat de ingediende petitie iets uithaalt in de Tweede Kamer. "Als je zorgt voor een goede standaard van die zorg, maken we echt een stap in Nederland. Daar is alleen wel geld voor nodig."
Mis niets met de nieuwsbrief van Spraakmakers
Spraakmakers maken we mét jou als luisteraar. En om jou zoveel mogelijk bij ons programma te betrekken, versturen we een dagelijkse nieuwsbrief. Hierin vind je de stelling van de dag, de onderwerpen in de uitzending en een interessant artikel dat zeker het lezen waard is. Zo kun je gemakkelijk meepraten en mis je nooit meer iets!
Gerelateerd
