Seksproblemen na ziekte? Deze site helpt je daarbij

“Als Tim mijn borsten en tepels aanraakt, voel ik dat niet meer. Terwijl ik er vroeger heel opgewonden van raakte”, vertelt borstkankerpatiënte Marleen tijdens een onderzoek van Sick and Sex en het NFK (Nederlandse Vereniging van Kankerpatiënten). De vriend van Pieter-Jan heeft een stoma: “De eerste keer seks was eerlijk gezegd een domper. Er zat toch zo’n zak op zijn buik, waarvan ik niet goed kon inschatten of die nou wel echt goed vast zat.”

Als een arts je vertelt dat je prostaatkanker, borstkanker of een nierziekte hebt, is je seksleven niet het eerste waar je aan denkt. Maar intiem zijn met je partner, terwijl zij geen borsten meer heeft, seks hebben terwijl hij geen erectie kan krijgen, of wanneer er een stoma in de weg zit: het kan tot lastige situaties of zelfs relatieproblemen zorgen.

Artsen Henk Elzevier en Gaby van Ek, van de stichting Sick and Sex, is arts-onderzoeker en onderzochten samen met het NFK tegen welke problemen patiënten aanlopen. Het kwam niet als een verrassing dat twee derde van de bijna drieduizend ondervraagde kankerpatiënten en hun partners achteruitgang ervaren in seksualiteit en intimiteit.

Van de onderzochte patiënten ervaart 81 procent lichamelijke klachten op het gebied van seksualiteit, zoals erectieproblemen. Maar het blijft niet bij lichamelijke klachten, ook emotionele problemen en een veranderd zelfbeeld spelen een rol. Ruim de helft heeft behoefte aan praktische tips, informatie en ervaringsverhalen. Om aan deze behoeften te voldoen is de website sickandsex.nl in het leven geroepen.

Informatie in een eigentijds jasje

“De website gaat een soort platform worden. Patiënten, maar zeker ook hun partners, kunnen er ervaringen van anderen vinden”, vertelt Lideweij Hylarides, directeur van stichting Sick and Sex. “Daarnaast is het een springplank naar zoveel mogelijk informatie die patiënt en partner nodig hebben.”

“De informatievoorziening is echt aan verbetering toe, en we willen het in een eigentijds jasje steken. Foldertjes bestaan er genoeg, maar men wil beelden. We zijn nu een filmpje aan het maken over borstkanker en seks. Hierin vertellen patiënten over hun ervaringen en geven ze advies”, vertelt Hylarides.

Het plan is om binnenkort ook informatie te plaatsen over prostaatkanker, hartproblemen, Parkinson en nierziekten. Per ziekte liggen de problemen namelijk anders. Van Ek: “Zo was er een Parkinson patiënt die juist een heel hoog libido kreeg. Dit was een bijwerking van de Parkinson-behandeling. Hij wilde tien keer per dag seks met zijn vrouw.” Door in contact te komen met anderen die tegen dezelfde problemen aanlopen staan zij er niet alleen voor.

Verwijzing naar medisch seksuoloog?

"Zolang er geen goed alternatief is, is het van belang dat patiënt en partner zelf handvatten geven', vindt Van Ek. Tegenwoordig surft iedereen over het web om de juiste informatie te vinden. “Met deze website maken we het makkelijker om bij de juiste informatie te komen.”

Van Ek gaf een paar maanden geleden een lezing voor artsen: “Sommigen wisten niet eens hoe ze binnen hun ziekenhuis een patiënt konden doorsturen naar een seksuoloog! En als een arts het wel weet, is het helaas zo dat bij sommige ziekenhuizen de afdeling seksuologie wegbezuinigd is.”

Zolang artsen hun patiënten nog onvoldoende doorverwijzen naar een seksuoloog, hoopt stichting Sick and Sex dat patiënten zichzelf via hun website zo goed mogelijk van de juiste informatie kunnen voorzien.

NPO Radio 1 houdt je dagelijks op de hoogte over de laatste ontwikkelingen in de wetenschap

Maandag t/m vrijdag rond 16.20 uur in Nieuws en Co

Dit artikel is verzorgd door de wetenschapsredactie van De Kennis van Nu (NTR).