Mensen met dementie kunnen nog veel betekenen: 'Na de diagnose ben je niet afgeschreven'

Huizenga promoveerde afgelopen maand aan de Tilburg University en is onderzoeker aan de Hogeschool Utrecht. Ze onderzocht het dagelijks leven van mensen met dementie. Daarbij stelde ze een eenvoudige vraag: hoe ziet uw dagelijks leven eruit? "Wat is belangrijk voor je? Waar loop je tegenaan? Wie zijn belangrijk voor je?", vertelt ze in Villa VdB. Door niet direct vanuit de ziekte te redeneren, kreeg ze een beter beeld van wat mensen nodig hebben om zo goed mogelijk te kunnen blijven leven.

Niet afgeschreven na de diagnose

Voor haar onderzoek werkte Huizenga samen met Brain Power, een groep mensen met dementie die als co-onderzoekers meedachten over de opzet en uitvoering van het onderzoek. Een van de leden is Richard den Hartog. Hij kreeg eind 2019, op 57-jarige leeftijd, de diagnose dementie. Later bleek dat hij Parkinsondementie heeft. Dat beïnvloedt onder meer zijn vermogen om meerdere dingen tegelijk te doen en zorgt ervoor dat hij trager wordt.

Voor zijn diagnose leidde Den Hartog een druk leven. Hij werkte als teamleider bij een groot beveiligingsbedrijf en stuurde zo'n vijftig tot zestig beveiligers aan. Toen hij bij Brain Power betrokken raakte, merkte hij hoeveel het voor hem betekende om zijn ervaringen te kunnen delen. "Mensen denken vaak: op het moment dat je de diagnose dementie hebt, kun je helemaal niks meer", zegt hij. "Maar die tijd ervoor kun je best nog van waarde zijn. Dat heeft mij in ieder geval een heel fijn gevoel gegeven."

Binnen Brain Power ontmoetten mensen met verschillende vormen van dementie elkaar. Ondanks hun verschillende diagnoses herkenden ze veel in elkaars verhalen. "We hadden vaak maar een half woord nodig om elkaar te begrijpen", vertelt Den Hartog. Er werd gelachen en gehuild, maar vooral veel ervaringen uitgewisseld. Hij is trots op de bijdrage die de groep aan het onderzoek heeft kunnen leveren.

Ook mooie momenten in de mantelzorg

In haar onderzoek keek Huizenga ook naar de rol van naasten. Zij zijn vaak bezig met de toekomst: hoe zal de ziekte zich ontwikkelen en hoe lang kunnen ze de zorg volhouden? Tegelijkertijd blijven partners, kinderen en andere naasten zoeken naar mooie momenten in hun veranderende relatie. Het leven met dementie bestaat volgens Huizenga dus niet alleen uit zware momenten. Den Hartog weet daar zelf ook alles van. Inmiddels woont hij in een verzorgingshuis. Die keuze maakten hij en zijn partner bewust, omdat de zorg thuis te zwaar werd. Zijn partner had naast haar werk in de zorg ook andere zorgtaken. Door de verhuizing is de druk op hun relatie afgenomen. Hij gaat om het weekend naar huis. "Dan hebben we juist daar de kwaliteit. De spanning is weg, de druk is weg uit je relatie. En dat zijn juist de mooie momenten die je dan samen nog hebt."

Een belangrijk advies van Den Hartog is dan ook om op tijd met elkaar te praten over de toekomst en mogelijke veranderingen niet uit te stellen. Samen hielden hij en zijn partner zoveel mogelijk zelf de regie. De ervaringen uit het onderzoek zijn ook gebundeld in het boek Hoe leef ik met dementie?