Diagnose autisme komt steeds vaker voor op latere leeftijd

"Het beeld van autisme is veranderd", zegt hoogleraar klinische neuropsychologie Hilde Geurts van de Universiteit van Amsterdam. "Vroeger dachten mensen bij autisme aan een heel specifiek profiel. Daardoor herkenden veel mensen zichzelf daar niet in."

Daarnaast speelde ook schaamte een rol. Psychische problemen werden minder besproken en veel mensen ontwikkelden manieren om zich aan te passen aan hun omgeving. "Mensen konden vaak goed compenseren, bijvoorbeeld doordat ze een sterk netwerk om zich heen hadden."

Misverstanden en verandering

Dit betekent niet dat mensen zonder problemen door het leven gingen. Integendeel, zegt Geurts. Vaak waren er klachten, maar kregen mensen een andere diagnose. "Mensen kregen bijvoorbeeld de diagnose voor angst- of stemmingsproblemen". Of zelfs een verstandelijke beperking, terwijl ze juist heel intelligent waren.

Autisme ontstaat niet op latere leeftijd. De kenmerken zijn volgens Geurts al vanaf jonge leeftijd aanwezig. Wel kunnen veranderingen in het leven ervoor zorgen dat bestaande strategieën minder goed werken. "Bij grote veranderingen, zoals de overgang, kunnen compensatiestrategie wegvallen", legt ze uit. "Dan kan iemand ineens vastlopen."

Verkeerd beeld

Dat gebeurde ook bij Marjan Groen. Zij kreeg de diagnose autisme toen zij 46 jaar was, midden in de overgang. "Ik merkte dat ik niet meer alle ballen in de lucht kon houden." Jarenlang herkende zij zichzelf niet in het stereotype beeld van autisme. "Veel mensen denken aan een man die op zolder met treintjes speelt, of die geobsedeerd is door techniek. Dat was ook het beeld dat ik had."

Toen de diagnose eenmaal kwam, veranderde haar blik op zichzelf volledig. "Het was alsof er ineens een nieuwe lens voor mijn ogen werd geschoven. Ik keek terug op mijn leven en dacht: oh, maar dát was autisme. En dit ook."

Volgens Groen bracht de diagnose vooral meer begrip voor zichzelf. "Voorheen dacht ik vaak: wat doe ik verkeerd? Waarom lukt dit niet? Door de diagnose kreeg ik meer compassie voor mezelf."

Vooroordelen steeds hardnekkiger 

Die zelfcompassie ziet Geurts vaker terug bij mensen die op latere leeftijd een diagnose krijgen. "Mensen ontwikkelen soms jarenlang een negatief zelfbeeld. Een diagnose is geen complete verklaring voor alles, maar het kan wel een handreiking zijn om jezelf beter te begrijpen."

Toch verandert niet alleen het beeld dat mensen van zichzelf hebben. Ook de omgeving moet mee. Groen merkt dat vooroordelen over autisme nog steeds hardnekkig zijn. "Mensen zeggen soms: ‘Maar ik zie niks aan jou.’ Of ze denken meteen dat je niet kunt veranderen of snel in paniek raakt. Terwijl één persoon met autisme de ander niet is."

Meer kennis en meer persoonlijke verhalen zijn daarom belangrijk, vindt Geurts. "Vaak herkennen mensen zichzelf pas doordat ze iemand anders horen vertellen over diens ervaringen." Want juist dat kan ervoor zorgen dat iemand zich voor het eerst afvraagt: misschien verklaart dit ook iets over mijn eigen leven.