Hoe autisme steeds beter werd begrepen

Niels Springveld is historicus en schrijver van het boek Autisme, een biografie. Hij heeft zelf autisme en besloot zich tijdens een moeilijke periode te verdiepen in zijn diagnose. "Onder het mom van kennis om meer begrip voor mezelf te krijgen", vertelt hij. Wat begon als een persoonlijke zoektocht, groeide al snel uit tot iets groters: een lijvig boek. "Ik werd dat introspectie gedoe gauw een beetje zat. (...) Toen kwam die geschiedenispreoccupatie opzetten." 

De eerste persoon die de diagnose autisme kreeg was de Amerikaan Donald Triplett. Hij werd gediagnosticeerd door Leo Kanner, die er begin jaren veertig over publiceerde. Maar ook veel dichter bij huis speelde al vroeg een verhaal af. Dat is het verhaal over de Brabantse Siem, geboren in 1932. Hij kwam in 1936 terecht in het Pedagogisch Instituut in Nijmegen. "Daar dachten ze: we pakken de term autisme, die bestond al, en daar geven we een nieuwe draai aan. Toen werd hij het eerste jongetje dat het stempel autisme kreeg." 

Misvattingen

In de decennia daarna groeide de kennis, maar ook de misvattingen. "Tot 1990 werden voornamelijk jongetjes gediagnosticeerd. Vaak ook met een verstandelijke beperking", vertelt Niels. "Er werd toen vaak gezegd: drie kwart tot tachtig procent van de autisten heeft een verstandelijke beperking." Inmiddels is dat beeld drastisch bijgesteld en heeft nog zo'n 30% van de mensen met autisme een verstandelijke beperking. 

Het beeld onder deskundigen veranderde, en ook dat in de maatschappij. Zo bracht de film Rain Man autisme voor het eerst onder de aandacht bij het grote publiek. Niels is daar positief over, maar plaatst ook een kanttekening bij de film. "Veel mensen zijn gaan denken dat veel autisten een super talent hebben zoals Raymond dat heeft in de film, terwijl in werkelijkheid mensen met zulke extreme gaven heel erg zeldzaam zijn." De toegenomen aandacht zorgde voor erkenning maar schetste ook een eenzijdig beeld. 

Omslagpunt

Wat volgens Niels een belangrijk omslagpunt in de geschiedenis was, zijn de bevindingen van Hans Asperger. Deze Oostenrijkse arts schreef in 1944 een heel lang artikel. "In de jaren 80 is zijn werk internationaal onder de aandacht gekomen", vertelt Niels. "Ik heb het voor het eerst gelezen toen ik 19 was. (...) Hij benadrukte dat sommige van zijn patiënten ergens in uitblonken, niet ondanks, maar dankzij hun autisme", zegt hij. Tegelijkertijd schuwde Asperger de keerzijde niet. "Hij zei: lang niet bij de meeste autisten wegen de positieve kanten zwaarder dan de negatieven. In veel gevallen is het gewoon een forse handicap. Ik voelde me heel erg gezien door die tekst", vertelt Niels. 

Later bleek dat Asperger mogelijke banden had met het naziregime. Dat maakte het schrijven over deze man ingewikkeld. "In mijn eerste versie omschreef ik hem als een extreemrechtse lul. Maar hij heeft ook bepaalde dingen gezien die nog steeds heel waardevol zijn." Zijn werk droeg bij aan een bredere kijk op autisme. "Het syndroom van Asperger werd geïntroduceerd, waardoor normaalbegaafde mensen ook de diagnose autisme kregen." Sinds 2013 bestaat die aparte diagnose Asperger overigens niet meer en valt alles onder de noemer autisme. 

Emancipatiestrijd

In de afgelopen decennia is er veel veranderd. De diagnose is verruimd en er wordt met meer begrip over mensen met autisme gesproken. Een van de pioniers in die emancipatiestrijd was Jim Sinclair. "Eind jaren '70, begin jaren '80 is hij zich als activist gaan ontvouwen. Hij heeft ook de eerste organisatie voor een door autisten opgericht in 1992: het Autism Network International", zegt hij. "Een van zijn belangrijkste bijdragen is een toespraak uit 1993: Don't mourn for us", zegt hij. Daarin keert hij zich tegen het idee dat autisme een last (voor ouders) is. "Hij zei: autisme is geen aanhangsel. Het is een manier van zijn die elke ervaring, emotie en ontmoeting kleurt." 

Zo is de kennis over autisme door de jaren gegroeid is het begrip verbreed. Maar daarom moeten we niet stoppen met erover praten. "Emancipatie is een heel fragiel proces. Bepaalde stappen voorwaarts kunnen zo ongedaan worden gemaakt", zegt hij. Zo maakt hij zich zorgen over de conservatieve koers van de Verenigde Staten. En hij benadrukt het belang van aandacht voor iedereen binnen het spectrum. "Klassieke autisten, dus mensen met een grotere zorgbehoefte en vaak een verstandelijke beperking, dreigen een beetje vergeten te raken."