Deze man heeft MS en beklom vorig jaar de Mount Everest

De één beklimt een berg, de ander zit in een rolstoel

Hoe kan dat de ene MS-patiënt aan bed of een rolstoel gekluisterd is en de andere MS-patiënt de Mount Everest beklimt? Prof. Dr. Bernard Uitdehaag, neuroloog en directeur MS-centrum VUmc, startte project Y. Een unieke studie naar iedereen uit het jaar 1966 met MS. MS-patiënt Niels van Buren zag heil in project Y en richtte met een groep vrienden de stichting Mission Summit op. Met zijn tocht naar de Mount Everest haalde Van Buren 110.000 euro op en zorgde ervoor dat het onderzoek eerder kon starten. Samen waren zij te gast bij De Ochtend op NPO Radio 1.

De diagnose van Niels

"Na een voorgeschiedenis met allerlei rare neurologische klachten, werd ik in 2010 gediagnostiseerd met MS", vertelt Van Buren bij De Ochtend. "Bij mij uitte zich dat in tintelingen in mijn handen, ontstoken oogzenuwen waardoor ik vlekken zag, een raar gevoel in mijn borst en in mijn been. Maar ik ben in de gelukkige omstandigheid dat ik heel veel kan."

Het bergbeklimmen is pas begonnen nadat Van Buren de diagnose kreeg. "Op het moment dat je geconfronteerd wordt met iets heel negatiefs in je leven, ben je soms in staat om daar iets heel positiefs van te maken. Het is mij gelukt om me in te zetten voor project Y, om geld in te zamelen voor onderzoek. En om meer aandacht te vragen voor de ziekte."

Voorspelbaarheid en onzekerheid

Van Buren vertelt dat het onvoorspelbare van de ziekte het erg moeilijk maakt. "Je kan je voorstellen dat het verschrikkelijk is, dat je niet weet hoe je morgen wakker gaat worden. Je kan wakker worden met een tinteling in een teen en dan kan je misschien binnen een week niet meer lopen."

"Na het stellen van de diagnose, gaan mensen er vaak over lezen", zegt dokter Uitdehaag. "En lezen dus wat er allemaal zou kunnen gebeuren. Mensen weten niet wat hen zal overkomen en dat maakt heel onzeker. En kort na het stellen van de diagnose maakt dat mensen het leven zuur. En ik kan ze niet geruststellen. Ik kan mensen tot steun zijn en mensen zo veel mogelijk uitleg geven."

Geld opgehaald

Inmiddels heeft Van Buren met de stichting Mission Summit totaal al 125.000 euro opgehaald voor onderzoek naar MS. Project Y kon daardoor eerder van start gaan. Dokter Uitdehaag was er 'buitengewoon enthousiast over'. Het is lastig om financiering van de overheid te krijgen, legt Uitehaag uit. "Dit was een extra zetje dat ik nodig had om echt aan de gang te gaan."