Nieuw icoon waarschuwt mensen met epilepsie

Festivals en concerten zijn voor Ten Voorde - en anderen met epilepsie - voorbeelden van triggerende plekken. Maar lichtflitsen komen ook voor op plekken waar je het misschien niet zo snel verwacht. Denk aan musea, attractieparken, escaperooms of online video's. Het neemt een hoop onzekerheid weg wanneer zo'n waarschuwingsteken de norm wordt. Mensen weten dan snel waar ze aan toe zijn. "Een icoon werkt gewoon veel beter dan alleen een tekstje", zegt ze. Ze legt uit dat het duidelijk en herkenbaar is, net zoals andere kijkcijfertekens.

Met het waarschuwingsicoon kunnen mensen met epilepsie een betere afweging maken: "Ga ik het dan niet kijken of voel ik me goed genoeg en kan ik het wel aan?", legt Ten Voorde uit. Bij haar kunnen lichten dus een aanval veroorzaken, maar er zijn ook andere dingen die een aanval uitlokken zoals stress, spanning en drukte. "Ik heb de epilepsie die iedereen voor zich ziet als je denkt aan epilepsie", legt ze uit. Ze valt bijvoorbeeld op de grond en begint te schokken.

Bewuste keuzes

Met dit icoon houden mensen met epilepsie meer controle en worden ze niet eens overvallen. "Er zijn heel veel dingen waar je rekening mee kan houden. En juist door zo'n icoon kan je er nog bewuster over nadenken", legt ze uit. Bij een drukkere week kan ze dan een betere afweging maken om die bioscoopfilm of dat concert een keer te laten gaan. En in andere gevallen kan ze betere voorzorgsmaatregelen treffen.

Zo houdt ze ook van een festival, maar kiest ze er dan bijvoorbeeld voor om overdag te gaan. En ze is fan van het Eurovisie Songfestival, maar als ze gaat kijken, richt ze dat nét wat anders in. "Ik heb een hele donkere zonnebril die ik dan op zet. (...) En de lichten zijn vol aan in de huiskamer zodat het niet donker is", vertelt ze. Daarnaast zorgt ze dat er altijd mensen in de buurt zijn die weten wat ze moeten doen als ze wel een aanval krijgt.

Het eerste succes van het waarschuwingsicoon is al bereikt: het wordt getoond in het NEMO Science Museum in Amsterdam. Ten Voorde en de rest van de stichting hopen dat dit nog maar het begin is en dat het waarschuwingsicoon de norm wordt.