Overgang naar volwassenenzorg blijft struikelblok voor gezinnen met zorgintensieve kinderen

Van den Dries-Luitwieler is zelf moeder van een dochter met een ernstige beperking en deed promotieonderzoek naar deze zorgovergang. "Toen mijn dochter achttien werd, kwam ik in een totaal andere wereld terecht", vertelt ze.

Haar dochter heeft een zeldzame hersenafwijking, waardoor ze op vrijwel alle vlakken afhankelijk is van anderen. Van den Dries-Luitwieler werkte zelf jarenlang in de kindzorg, maar zelfs zij werd overvallen door de complexiteit van de overstap naar de volwassenenzorg. "Je verliest regie door alles wat erbij komt kijken. Het voelt soms als een fulltime baan."

'Alles verandert ineens'

In Nederland bouwen gezinnen met een zorgintensief kind in de loop der jaren een hecht netwerk op: van therapeuten, artsen en begeleiders tot speciaal onderwijs. Maar zodra het kind 18 wordt, beginnen ouders weer opnieuw met nieuwe instanties, financiering en vaak zonder duidelijk aanspreekpunt. "Je maakt een overgang op bijna alle domeinen tegelijk. Dat is voor ouders echt een duw de verkeerde kant op", zegt Van den Dries-Luitwieler. "En die bureaucratie komt boven op de dagelijkse zorg. Ik zie veel moeders die hierdoor hun werk opgeven. Geen pensioen en zekerheid meer hebben en als je kind overlijdt, blijf je letterlijk met lege handen achter."

De overgang raakt niet alleen de medische zorg. "Kwaliteit van leven is meer dan een schone luier of warme maaltijd. Ook passende dagbesteding en ontwikkeling zijn essentieel. En die zijn allesbehalve vanzelfsprekend."

Onbegrip bij gemeenten

Van den Dries-Luitwieler sprak tijdens haar onderzoek met tientallen ouders. Wat opvalt is de frustratie over het gebrek aan begrip bij gemeenten. "Meerdere ouders vertelde dat ze net een aangepaste rolstoel hadden gekregen, maar tegen de tijd dat deze geleverd werd, hun kind daar al uitgegroeid was. Wanneer ze opnieuw aankloppen bij de gemeente, kreeg men te horen: 'Nu al? Je hebt net een nieuwe gehad.' Ouders voelen zich soms net bedelaars. Terwijl deze voorzieningen gewoon noodzakelijk zijn."

'Ontzorgen om te kunnen zorgen'

Ahmed Marcouch, burgemeester van Arnhem en Spraakmaker, herkent de knelpunten. "Wij proberen in Arnhem al voorbereidingen voor het overgangsmoment te treffen zodra een kind zestien wordt. Maar het gaat niet alleen om wetgeving. Je moet niet vanuit regels redeneren, maar vanuit mensen. Ieder gezin is anders. En ouders hebben al genoeg stress. Je moet gezinnen ook kunnen ontzorgen, zodat zij kúnnen blijven zorgen."

Marcouch pleit voor betere samenwerking tussen zorgprofessionals in de wijk. "We moeten van signalen leren en onze uitvoering verbeteren."

Wat kan er beter?

Volgens Van den Dries-Luitwieler kunnen we veel leren van hoe de kindzorg georganiseerd is. "Daar is meer onderlinge afstemming, multidisciplinaire teams. In de volwassenenzorg moet je als ouder vaak alles zelf bij elkaar zoeken. Dat kan anders. We moeten naar warme overdrachten toe, met goede informatie, juiste expertise en vooral: maatwerk."

Er zijn ook goede voorbeelden in Nederland, zoals de speciale poli’s voor volwassenen met complexe beperkingen. "Maar het is te simpel om die één op één te kopiëren. Je moet kijken naar wat daar goed werkt en hoe je dat kunt vertalen naar andere regio’s."

Een 'zachtere landing' is volgens de onderzoeker en moeder essentieel. "Nu is het een harde knip. Een overgangsperiode van bijvoorbeeld vijf jaar zou al enorm helpen."

Van den Dries-Luitwieler vertelt dat het ministerie van Volksgezondheid heeft toegezegd aandacht te blijven besteden aan deze problematiek. "Ik ga ervan uit dat dit niet stopt met dit kabinet, dus daar houd ik hen aan."