Onderzoek naar Chronisch Vermoeidheidssyndroom: 'Artsen zetten ziekte vaak aan de kant'

Nederlandse wetenschappers gaan voor het eerst grootschalig onderzoek doen naar ME/CVS, oftewel: Chronisch Vermoeidheidssyndroom. ME/CVS is een erkende ziekte, toch moeten patiënten lang wachten op een diagnose. "De Gezondheidsraad concludeerde in 2018 dat een reden daarvoor onwetendheid en stigmatisering door artsen is", vertelt bio-psycholoog en epidemioloog Jos Bosch. "Ze zijn niet goed op de hoogte van de ziekte en zetten het vaak aan de kant. Daardoor blijven patiënten vaak onnodig lang in het zorgsysteem hangen en duurt het ook lang voordat ze een diagnose hebben."

Kernsymptoom ME/CVS

Een kernsymptoom van ME/CVS is Post-exertionele malaise (PEM), ook wel inspanningstolerantie genoemd. "Hierbij ontwikkel je bij milde inspanning al langdurige klachten, wat tot 24 uur kan duren", vertelt Bosch. Patiënten hebben beperkt energie en raken vermoeid als ze over hun grenzen heengaan. Wat die grens is, dat verschilt per patiënt. "De één krijgt er last van als ze lang moeten staan, de ander wanneer ze boodschappen moeten doen. Bij jonge mensen kan dat bijvoorbeeld het voorbereiden van een tentamen of een zware dag op school zijn", legt Bosch uit.

Bij ongeveer twee derde van de patiënten begint ME/CVS bij een acuut probleem, zoals een infectie of trauma. Maar er zijn ook genoeg patiënten die geen idee hebben wanneer het begonnen is. Bosch: "Je wordt er alleen niet mee geboren. Bij mensen die zeggen dat ze er al hun hele leven last van hebben, is dat niet kenmerkend voor ME/CVS."

Frauke Bakker is 25 jaar en heeft de diagnose ME/CVS, maar werd al ziek toen ze 12 was. Dit syndroom heeft een enorme impact op het leven van Frauke: "Eigenlijk kost alles energie. Hoe meer ik mij inspan, hoe moeier ik daarvan word. Het is heel moeilijk om een balans te vinden in wat je wil en wat je kunt. Je kan ook gewoon niet altijd mee met je leeftijdsgenoten, je valt er de hele tijd buiten."

Kan het ook psychisch zijn?

"Er werd niet letterlijk tegen mij gezegd 'het zit tussen je oren', maar de behandelingen die werden voorgeschreven duidden daar wel op", vertelt Frauke. "Ze dachten op mijn 14e dat ik een angststoornis en depressie had, maar dat bleek dus niet zo te zijn. Alle therapieën zijn ook heel erg gefocust op het onderzoeken van trauma's, of ze denken dat je heel perfectionistisch bent."

Bosch vult aan: "'Als ik het niet weet, zal het wel psychisch zijn' is gewoon een hele makkelijke diagnose. Het is geen motivatie probleem. Deze mensen proberen van alles en hebben ook hoop dat het goedkomt."

Onderzoek

In 2009 en 2013 hebben patiënten en patiëntenvertegenwoordigers een petitie aangeleverd aan de Tweede Kamer met meer dan 50 duizend handtekeningen. "Die heeft de Gezondheidsraad de opdracht gegeven om een studie uit te voeren en het parlement te adviseren rondom beleid voor ME/CVS" vertelt Bosch. "Ze zijn toen tot de conclusie gekomen dat het onderzoek op dat gebied onder gefinancierd is, dat het meer aandacht verdient en dat het niet psychisch is. Op grond daarvan hebben ze de minister geadviseerd en die heeft (...) de opdracht gegeven om een programma in te stellen voor onderzoek naar ME/CVS."

Wie aan het onderzoek wil meedoen: dat kan hier.