Facebookgroepen als bron van medische informatie: 'Mensen delen er van alles'

De dochter van Linn heeft FOXP1. Dat is een zeldzame ziekte die de hersenontwikkeling beïnvloedt, vooral op het gebied van taal, leren en gedrag. "We kregen dat te horen tijdens COVID. Toen ging alles telefonisch dus schreven we het syndroom snel op." Na dit telefoontje begon ze gelijk te zoeken om er meer over te weten te komen. "Ik zocht op internet en in de medische literatuur, waar ik toegang tot heb. Maar ik stuitte op allerlei ingewikkelde onderzoeken en papers waar ik weinig van begreep", vertelt Linn.

Verbindende werking

De arts raadde toen aan om Facebook te raadplegen. Misschien niet de eerste plek waar mensen uit zichzelf zomaar op zoek gaan naar medische informatie, er wordt ten slotte vaak gewaarschuwd voor misinformatie en nepadviezen via sociale media. Toch bleek dit al snel een goede zet voor Linn, want hier vond ze verhalen van lotgenoten. In een afgesloten groep zaten meer ouders van kinderen met FOXP1. "Veel ouders zijn echt afhankelijk van dit medium voor informatie over de aandoening van hun kind", legt Linn uit. De groep is expres besloten, zodat niet zomaar iedereen informatie kan delen. Linn: "Je mag alleen lid zijn van deze groep als je een band hebt met een kind met een aandoening."

"Mensen delen van alles in de Facebookgroep", zegt Linn. Er worden praktische tips gegeven maar ook emotionele support. "Wat ik het meest interessant vond om te zien was dat ouders bepaalde symptomen delen. En vraagt aan de groep of deze symptomen ook bekend zijn bij de andere kinderen." Zo komen ze samen tot meer kennis over het syndroom van het kind.

Wat wel en niet te delen?

Het blijft een lastige kwestie; deel je dan alles van je kind op Facebook of niet? Voor Linn scheelt het al een hoop dat de groep is afgesloten. Het geeft toch meer ruimte om ook persoonlijke dingen van haar kind te kunnen delen. "Veel ouders vinden het spannend om informatie over hun kinderen te delen. Daarom kiezen sommigen er ook voor om geen foto's van hun kind te plaatsen of denken ze strategisch na over wat ze plaatsen", vertelt Linn.

In de toekomst zou Linn hier wat mee willen doen. "Ik wil een platform gaan bouwen waarin we dingen veiliger kunnen delen, zodat onze informatie niet in de handen ligt van bijvoorbeeld Meta."