Achtergrond

'Ik ben geen patiënt, ik leef met hiv'
BNNVARA

foto: ANPfoto: ANP
  1. Nieuwschevron right
  2. 'Ik ben geen patiënt, ik leef met hiv'

Wereldwijd zijn er 36 miljoen mensen met hiv. In Nederland zijn dat er 22 duizend. Drie daarvan zaten bij De Nieuws BV aan tafel. Hoe is het om met hiv te leven? Daarover vertellen Reina Foppen, Mark Vermeulen en Brenda Mugabona.

Hiv was een doodsvonnis

Reina Foppen, 55 jaar, raakte 30 jaar geleden geïnfecteerd met hiv door een partner in Spanje. Hij overleed twee jaar later: "Maar ik ben er nog. Ik heb het geluk gehad dat de medicijnen, die in 1996 beschikbaar kwamen, voor mij net op tijd waren." Toentertijd was hiv gelijk aan een doodsvonnis: "Ik zou de dertig niet halen. Ik heb zowel mijn dertigste, mijn veertigste, als mijn vijftigste verjaardag groots gevierd, zal ik maar zeggen."

Quote

Ik ga er nu wel 85 mee worden en dat had ik niet gedacht toen ik 25 was.

Riena Foppen

Die omslag van doodsvonnis naar leven met hiv is volgens Reina in een aantal etappes gegaan. Eerst kwamen er medicijnen die levensreddend waren, een paar jaar later werd duidelijk dat de medicijnen op lange termijn zorgden voor definitieve onderdrukking van het virus: "En nu is het zelfs zo dat je het met medicijnen ook niet meer seksueel kan overdragen. Er is dus enorm veel vooruitgang geboekt. Ik ga er nu wel 85 mee worden en dat had ik niet gedacht toen ik 25 was."

Om deze inhoud te tonen moet je toestemming geven voor social media cookies.

Het dagelijks leven van Reina is niet heel anders geweest dan dat van mensen zonder hiv. "Met een kort levensperspectief maak je andere keuzes", zegt Reina, "Maar je moet iedere dag eten, je moet gewoon werken en je moet gewoon geld verdienen. Dus dat verandert niet. Ik heb niet zitten wachten totdat ik zou overlijden." En dit is volgens Reina ook de realiteit voor veel mensen wereldwijd. Niet iedereen heeft toegang tot medicatie, maar ook dan gaat het leven gewoon door.

'Met hiv kan je leven'

"Ik ben geen patiënt, ik leef met hiv." In 2007 kwam Mark erachter dat hij hiv had toen hij een soa-test deed: "In één keer was toen de uitslag dat ik positief getest was op hiv. Dus dat was een hele grote schok. Maar ik wist ook meteen, met hiv kan je leven."

Op dit moment is Mark in behandeling en slikt hij één pil per dag. Het virus is inmiddels zo onderdrukt dat Mark het niet meer seksueel kan overdragen: "Dus ik heb niet meer die angst. Het is een heel groot verschil met een aantal jaar geleden." Dat komt omdat het virus als het ware slaapt. Het wordt door de medicatie zo onderdrukt dat het bijna ook niet terug te vinden is in zijn bloed.

Strijd tegen farmaceutische industrie

Maar niet iedereen heeft toegang tot deze medicijnen. Op het Aidscongres in de RAI lopen ook een heleboel activisten rond. Sekswerkers, homomannen, jonge vrouwen: iedereen is er om te zorgen dat we een oplossing voor aids wereldwijd vinden. "De strijd tegen aids brengt heel veel mensen bij elkaar", vertelt Mark.

Soms komen er ook activisten binnen die strijden tegen de farmaceutische industrie. Mark: "De farmaceutische industrie hebben we nodig, die maken de pillen, maar die vragen er soms ook heel veel geld voor." Zo protesteren bijvoorbeeld sekswerkers, die doorgaans weinig toegang hebben tot zorg en juiste medicatie. In landen waar vaak ook wetgeving is die het voor hen onmogelijk maakt om een gezond leven te leiden.

Het stigma rondom hiv

In Nederland wordt hiv, net zoals diabetes, gezien als een chronische ziekte. Volgens Mark is er alleen een groot verschil tussen deze ziektes, namelijk "het stigma dat erom heen zit. Hiv gaat toch altijd nog over seks of over bepaalde groepen zoals sekswerkers. Er zit nog een behoorlijk stigma omheen dat je bijvoorbeeld ook ziet bij zorgprofessionals."

Quote

Ze denken dat ze met iemand met hiv extra voorzichtig om moeten gaan

Mark Vermeulen

Mark hoort verhalen, ook van mensen in Nederland, dat zij last hebben van het stigma. "Ik woon in Amsterdam, werk bij het Aidsfonds dus voor mij is het anders. Ik hoor ook verhalen van mensen die van hun tandarts horen 'kom aan het eind van de dag maar terug', omdat ze denken dat ze met iemand met hiv extra voorzichtig om moeten gaan." Alleen is dat helemaal niet meer nodig zegt Mark: "En het is belangrijk dat iedereen in Nederland dat weet en dat we normaal kunnen doen over hiv."

Om deze inhoud te tonen moet je toestemming geven voor social media cookies.

Een leven lang hiv

Brenda heeft al haar hele leven hiv. Haar inmiddels overleden moeder had het virus overgedragen via de zwangerschap. Het stigma rondom hiv heeft Brenda nooit gemerkt: "Dat is mede ook doordat mijn pleegmoeder toen ik heel jong was een boekje heeft geschreven over mij en mijn leven met hiv. Dat heet Brenda heeft een draakje in haar bloed."

Het boekje schreef haar pleegmoeder om mensen te informeren maar ook het stigma weg te nemen. "Het heeft voor mij deuren geopend om gewoon open te kunnen spreken over hiv", vertelt Brenda. Op haar middelbare school wist dus ook iedereen dat ze hiv heeft. "Ik heb wel eens vragen gehad van 'kan ik uit jouw beker drinken?' of 'kan ik jouw make-up gebruiken?' en ik begrijp die vragen wel, ik zou het ook best kunnen vragen als ik in hun schoenen zou staan."

Quote

Daarom wil ik iedereen oproepen om met elkaar hiv te omarmen wereldwijd en het gesprek daarover te voeren

Brenda Mugabona

Maar toch wilde Brenda dan wel weten waar die vragen vandaan komen: "Vaak is het dan een stuk onwetendheid." Een congres als dit heeft maar één doel zegt Brenda: hiv op de kaart zetten. "Daarom wil ik iedereen oproepen om met elkaar hiv te omarmen wereldwijd en het gesprek daarover te voeren."

Meer van De Nieuws BV?

Volg ons op Facebook en Twitter

Ster advertentie
Ster advertentie