Long covid: waar staan we nu qua zorg en onderzoek?

Covid is ruim 6 jaar na de eerste besmetting in Nederland voor tienduizenden mensen nog altijd een dagelijkse last. "450.000 mensen in Nederland hebben langdurig klachten gehad", vertelt huisarts en zoönosen-expert Alfons Olde Loohuis. Daarbij gaat het om klachten die langer dan drie maanden aanhielden. Maar voor 90.000 mensen is de nachtmerrie nog steeds niet voorbij en gaat het bovendien om ernstigere vormen. Voor sommigen is het ondraaglijk en uitzichtloos. Van 2022 tot en met 2024 kozen negen patiënten met long covid voor euthanasie, in 2025 waren dit er in één jaar tijd al 10. Dat is zorgelijk: onderzoek naar long covid gaat naar alle waarschijnlijkheid stoppen en daarmee verdwijnt het toekomstperspectief voor veel mensen. 

Ziektebeeld

Rien de Böck van Patiëntenvereniging long covid Nederland maakt zich daar ernstige zorgen over. Hij kampt zelf ook met langdurige en ernstige klachten. "Ik ben 100% permanent afgekeurd door het UWV", vertelt hij. Al had hij zes jaar geleden toen hij besmet werd, niet gedacht dat het zo zou lopen. "Ik was gewoon ziek zoals je wel vaker ziek bent", zegt hij. Tijdens de infectie belandde hij niet in het ziekenhuis. Toch bleef hij langdurig andere klachten houden, die naar verloop van tijd erger werden. "Ik ben eigenlijk alleen maar thuis. (...) Ik kan geen rondje door de wijk lopen", vertelt hij. Ook heeft hij moeite met cognitieve handelingen en vergeet hij snel dingen. 

Het ziektebeeld van mensen met long covid loopt sterk uiteen. Er lijken subgroepen te zijn binnen long covid, maar er is nog te weinig onderzoek gedaan om dat vast te stellen. Over de toekomst van expertisecentra is veel onduidelijkheid. Op dit moment kunnen lang niet alle mensen met long covid daar terecht. "We hebben expertisecentra waarin heel weinig mensen gezien kunnen worden, er staan nu 17.000 mensen op de wachtlijst. (...) En die is nog niet eens geschikt voor de hele kwetsbare patiënten", legt Olde Loohuis uit. Mensen bij wie de situatie zo erg is dat ze de deur niet uit komen, kunnen niet eens terecht bij deze centra. 

Toekomstperspectief

C-support, de organisatie die mensen met long covid adviseert, stopt sowieso aan het einde van het jaar. Ook dat komt doordat de subsidie vanuit de overheid stopt. Rien maakt zich grote zorgen om deze veranderingen. "Het toekomstperspectief valt weg", zegt hij. Het vooruitzicht dat kennis zijn ziekte op termijn draaglijker maakt, verdwijnt. "Mijn dagelijkse zorg verandert niet", zegt hij. Volgens hem schiet die gespecialiseerde zorg überhaupt tekort, en dat gaat de komende tijd dus alleen maar erger worden. "Het is moreel falen van ons land."