Op eigen houtje op zoek naar een medicijn voor je kind

"We merkten dat er iets mis was toen hij zich als baby maar heel langzaam ontwikkelde", vertelt Haikje. "Hij pakte bijvoorbeeld geen blokjes op. Ik dacht eerst dat hij overgevoelige handen had omdat hij er steeds dezelfde beweging mee maakte."

Na genetisch onderzoek bleek dat Mees een afwijking heeft in zijn SLC6A1-gen. "De diagnose voelde heel dubbel. Enerzijds ben je blij om te horen wat het is. Maar aan de andere kant is het ook zo definitief", zegt Haikje. "Artsen stuurden ons naar huis met de boodschap dat er niks aan te doen was."

Een proefmuis laten maken voor de genezing van je kind

Wereldwijd hebben slechts ongeveer vijftig andere kinderen hetzelfde gendefect als Mees. Doordat de ziekte zo zeldzaam is, wordt er ook geen onderzoek naar gedaan. Het Amerikaans echtpaar Amber en Mark Freed, die een zoontje hebben met dezelfde ziekte als Mees, heeft nu in China zelf een genetisch gemanipuleerde muis laten maken in de zoektocht naar een medicijn.

Haikje zette de stichting Meesterbrein op om het Amerikaanse project te steunen in de hoop dat er ook voor Mees een medicijn wordt gevonden. "Het voelt heel gek om aan mensen geld te vragen voor een onbekende ziekte. Maar ik zet me over die ongemakkelijkheid heen omdat ik natuurlijk heel graag wil dat Mees beter wordt", vertelt Haikje. Het eerste miljoen is ingezameld. Maar er is nog vier tot zeven miljoen dollar meer nodig.

'Zonder de ouders zou ik dit onderzoek nu niet doen'

Het zelf opzoek gaan naar een medicijn lijkt steeds vaker voor te komen. Overal ter wereld staan steeds meer patiënten en hun familie op die zelf geld inzamelen en het daardoor toch voor elkaar krijgen dat er onderzoek wordt gedaan. "Er is sprake van een opkomende doe-het-zelf-beweging", ziet hoogleraar genoomanalyse Bert Smeets.

Smeets werkt aan de Universiteit van Maastricht. Hij doet onderzoek naar fouten in genen, die ziektes veroorzaken en mogelijkheden om deze te herstellen. Op dit moment leidt hij een onderzoek dat ook tot stand is gekomen door de strijd van ouders van een ziek kindje.

Sara (4) heeft ook een gen-afwijking, waardoor haar spieren steeds zwakker worden. Haar ouders richtten een stichting op, kregen het voor elkaar dat kickbokser Rico Verhoeven ambassadeur werd en zamelden veel geld in. "Zonder deze ouders zou ik dit onderzoek nu niet doen", vertelt Smeets.

Geld inzamelen door ouders positieve ontwikkeling

Hij ziet het als een positieve ontwikkeling dat ouders het voor elkaar krijgen om onderzoek af te dwingen door geld in te zamelen. "Het geeft extra middelen, buiten de grote fondsen om. Het vult de gaten in het systeem op", vindt hij. Maar hij ziet ook haken en ogen.

Smeets: "Groot leed en veel geld lokken ook kwakzalvers uit. Het is belangrijk dat ouders goed weten aan wíe ze het geld geven." Daarnaast moet je goede afspraken maken met de ouders en goed de verwachtingen bespreken, stelt hij.

Meer van De Nieuws BV?

Volg ons op Instagram, Facebook en Twitter.