Het leven na de couveuse: 'Er werd gezegd dat mijn klachten niet met vroeggeboorte te maken hadden'
- Nieuws
- Het leven na de couveuse: 'Er werd gezegd dat mijn klachten niet met vroeggeboorte te maken hadden'
Amber Bontekoe en haar broertje werden drie maanden te vroeg geboren. De twee fragiele lichaampjes waren nog niet volledig ontwikkeld en haar broertje overleed na vier dagen. Met Amber ging het gelukkig steeds beter. Naarmate ze ouder werd, stuitte ze op langdurige gevolgen, variërend van lichte verstrooidheid tot aanvallen die enigszins lijken op epilepsie. In De Publieke Tribune op NPO Radio 1 bespreekt Coen Verbraak met direct betrokkenen de gevolgen van vroeggeboorte en het gebrek aan onderzoek op dit gebied.
#122 - Vroeggeboorte - De Publieke Tribune
De boodschap die tijdens de uitzending naar voren kwam, was de noodzaak en wens van een Landelijk Expertisecentrum Vroeggeboorte. "Achteraf gezien zijn er dingen gemist, sterker nog, er werd gezegd dat mijn klachten niet met vroeggeboorte te maken konden hebben", vertelt Amber. Ze benadrukt hoe een centraal punt voor haar vragen, haar zoektocht naar de oorzaken van onverklaarbare klachten een stuk makkelijker had gemaakt.
Steeds meer kinderen
Opmerkelijk is dat steeds meer kinderen een vroeggeboorte overleven, maar het risico op de ontwikkeling van fysieke en psychische beperkingen blijft bijna constant. Althans, dat is wat direct betrokkenen en sommige artsen noemen. Het onderzoek naar volwassenen die prematuur zijn geboren, laat nog op zich wachten. "Ik ben zelf maar tot mijn tweede in de gaten gehouden. Toen ik naar school ging, werd gezien dat mijn verwerkingssnelheid trager was dan bij leeftijdsgenootjes", vertelt Amber.
Bij een kleine aanval moet ik oppassen dat ik mezelf niet ga slaan
Nu, op 26-jarige leeftijd, ervaart ze nog steeds verschillen met anderen: "Ik moet een wekker zetten om mezelf eraan te herinneren dat ik even wat moet eten of drinken. En ik heb een conversiestoornis. Dat is een stoornis in de hersenen die zich lichamelijk uit. In mijn geval heb ik aanvallen. Bij een kleine aanval heb ik last van ongecontroleerde bewegingen, waarbij ik bijvoorbeeld moet oppassen dat ik mezelf niet ga slaan. Of ik ga ongecontroleerd knipperen met mijn ogen." Voor wat extra ondersteuning woont ze daarom met begeleiding.
Meer onderzoek
Ambers klachten werden vaak toegeschreven aan de beschermende opvoeding van haar ouders. Dat herkent Tatiana van Lier, die ook te gast was. Tatiana is moeder van drie kinderen, waarvan twee te vroeg geboren werden. "Toen hij recent de diagnose astma kreeg, ontstond bij ons de vraag: 'Kunnen we met honderd procent zekerheid zeggen dat het astma is? Of is het misschien longschade?' Hij heeft namelijk tweeënhalve maand ademondersteuning gekregen." Ze heeft zelf aan de bel moeten trekken en is er zo achter gekomen dat longschade een veelvoorkomende klacht is bij te vroeg geborenen.
Amber begon haar zoektocht met een Facebookpagina, die uitgroeide tot het platform Klein Meisje maakt een Reisje. Zij en anderen pleiten voor meer aandacht en onderzoek naar de mogelijke gevolgen van vroeggeboorte, niet alleen in de eerste levensjaren maar ook met het oog op langdurige nazorg.
Amber Bontekoe vertelt in De Publieke Tribune tegen Coen Verbraak hoe haar vroeggeboorte nog altijd impact heeft op haar eigen leven
Meer ervaringsverhalen?
De Publieke Tribune duikt iedere week in verhalen uit de haarvaten van de samenleving. Onder leiding van Coen Verbraak vertellen ervaringsdeskundingen over maatschappelijke onderwerpen die hen bezighouden of belemmeren in het dagelijks leven. Terugluisteren kan via je favoriete podcastapp, of via de website van HUMAN. Volg HUMAN ook via Instagram, Facebook, Twitter en LinkedIn.
Gerelateerd
