Hoe long covid het leven van jonge mensen ingrijpend verandert

In Nederland hebben naar schatting 450.000 mensen last van long covid, een aandoening die maanden of zelfs jaren kan aanhouden nadat de acute infectie voorbij is. Voor Stokvis betekent het vooral lichamelijke en cognitieve klachten. “Een hele hoge hartslag bij opstaan, hoofdpijn, duizeligheid, enzovoort,” zegt ze. “Ik vergeet dingen en raak continu mijn sleutels en telefoon kwijt. Ook andere kleine handelingen, zoals boodschappen doen en namen onthouden, zijn een hele opgave.”

Vermoeidheid is allesoverheersend

Volgens Stokvis is vermoeidheid de zwaarste klacht: “Het voelt alsof je ledematen tien kilo wegen. Je kunt je bed niet uitkomen. Kleine taken, zoals de afwas doen, lijken enorme inspanningen.” Het dagelijkse leven is voor haar ingrijpend veranderd: activiteiten die voorheen vanzelfsprekend waren, zoals een wandeling maken of koffie drinken met een vriendin, zijn vaak niet haalbaar.

Stokvis werkte aanvankelijk nog gedeeltelijk, maar heeft de afgelopen maanden haar uren steeds verder moeten afbouwen. “Ik werkte soms maar anderhalf uur per dag, maar dat ging vaak niet vanwege de vermoeidheid en cognitieve problemen,” vertelt ze. Uiteindelijk werd zij onlangs arbeidsongeschikt verklaard, iets wat ze op haar dertigste nooit had gewild.

Onderzoek dreigt te stoppen

In Nederland zijn speciale expertisecentra voor long covid‑patiënten waar onderzoek en behandeling plaatsvinden. Maar de financiering van die centra loopt eind volgend jaar af, waarschuwen patiënten en onderzoekers. Volgens arts-onderzoeker Brent Appelman van het Amsterdam UMC is dat onwenselijk. “Long covid is een invaliderende ziekte die veel mensen treft. Er is wereldwijd nog weinig kennis over oorzaken en behandelopties. Als het onderzoek stopt, verliezen we waardevolle informatie.”

Appelman benadrukt dat er enkele studies lopen die voorzichtig positieve resultaten laten zien, maar dat het nog steeds om hele kleine effecten gaat en dat er nog geen effectieve behandelingen zijn. “We hebben meer onderzoek nodig, juist om long covid bij de bron aan te pakken.”

Petitie moet verandering brengen

Met de petitie willen Stokvis en andere long covid‑patiënten structurele financiering voor expertisecentra afdwingen en zorgen voor betere ondersteuning binnen zorg en onderwijs. “We willen coördinatoren die patiënten door het systeem helpen, in plaats van dat je van het kastje naar de muur wordt gestuurd. Dat kost ons namelijk ontzettend veel energie,” zegt Stokvis. De petitie werd vorige week in de Tweede Kamer aangeboden en bijna alle politieke partijen waren vertegenwoordigd. Er is toegezegd dat de Kamer de minister om een reactie zal vragen, wat volgens Stokvis een eerste positief signaal is.

Geen toekomstvisie door long covid

Ze omschrijft haar situatie als een constante strijd tussen enerzijds de wens om vooruit te kijken en anderzijds het gebrek aan energie en perspectief. “Als ik niets meer kan en nooit meer naar buiten ga, dan hoef ik geen tachtig te worden,” zegt ze. “Maar tot die tijd blijf ik me inzetten voor verandering.”