Wat epilepsie met je doet: 'Ik kreeg er een heel slecht zelfbeeld van'

In de serie Hier gaat het te weinig over zoomt Dit is de Dag deze zomer in op onderwerpen waar het volgens luisteraars te weinig over gaat. ‘Epilepsie’ is een van de onderwerpen die eruit kwam.

Remco heeft vooral 's nachts last van aanvallen: zo’n 4 of 5 keer per nacht. "Ik slaap heel slecht, dus ik merk veel van de aanvallen." Een jaar of 10 geleden had hij overdag nog wel aanvallen, maar dat is nu onder controle. Dit scheelt een hoop stress, omdat hij bang is hoe andere mensen reageren.

Voor Remco heeft de epilepsie een enorme impact gehad op zijn leven. "Ik heb het vanaf mijn 14e en het was altijd: eerst de epilepsie en daarna pas ik. Zo ging dat in mijn gedachten. School ging lastig, omdat ik vaak naar het Epilepsiecentrum moest. Daar kreeg ik een slecht zelfbeeld van, want ik haalde bepaalde dingen niet die vrienden wel haalde."

Een relatie krijgen was ook lastig voor Remco. Als hij slaapt, krijgt hij vaak aanvallen. Kan je partner daar wel mee omgaan? "De eerste gedachte is: als ik dit vertel, dan is het klaar", vertelt hij. Gelukkig reageerde zijn partner hier wel goed op.

Dat hij zo worstelde met epilepsie is de reden dat hij alleen met zijn voornaam op de radio wil. "Dit is echt al een hele stap", vertelt hij.

Verzwijgen

Laura M’Rabet, van de patiëntenvereniging EpilepsieNL, vindt het ook een belangrijke stap. "Je kunt er niks aan doen, maar er is echt heel veel stigma. Ook mensen die aanvalsvrij zijn, met medicijnen, praten er niet over omdat er erg verkeerd over wordt gedacht", zegt ze. "Het kan consequenties hebben voor je baan, je kunt dom gevonden worden, als een aanval plaatsvindt kun je voor gek worden verklaard."

Hoogleraar neurologie Maeike Zijlmans kent veel mensen met epilepsie die er niet mee naar buiten treden. "Ik sprak laatst een man, die was gemeenteraadslid en die ontkende gewoon voor de buitenwereld dat hij het had. Dat geeft natuurlijk heel veel stress, als het er stiekem wel is."

Verschillende soorten aanvallen

Veel mensen kennen het schudden op de grond, maar epilepsie uit zich op veel manieren, zegt Zijlmans. "Het kan ook zijn dat iemand even niet kan praten, maar mensen kunnen ook gekke gedachtes krijgen. Het kan iets zien zijn, iets ruiken zijn."

Vooral in tijd van stress krijgen mensen aanvallen, maar het kan ook juist in tijd van ontspanning zijn. "Het is heel erg wisselend, maar er zijn per persoon wel vaak uitlokkende factoren", vertelt Zijlmans. Het is zelfs bekend dat in de Sinterklaastijd meer aanvallen plaatsvinden, omdat kinderen dan meer stress ervaren.

Als iemand een aanval kreeg, kan er noodmedicatie worden gegeven. Hiermee kan hersenschade of zelfs de dood worden voorkomen. Dit verschilt weer per patiënt. Omstanders die een aanval meemaken, krijgen van Zijlmans en M'Rabet eigenlijk één advies: blijf rustig. "Breng iemand in veiligheid en zorg dat iemand zichzelf niet kan beschadigen. Leg bijvoorbeeld een kussen op het hoofd", vertelt Zijlmans. M'Rabet voegt toe: "Hou de tijd bij en duurt het langer dan 5 minuten: 112 bellen."