Jeanine Janssen wil aandacht voor 'kwaliteit van sterven': 'Dit moeten we bespreekbaar maken'

Euthanasieverklaring

"Mijn moeder was ziek en had ook een euthanasieverklaring", legt Janssen uit. "Dus alles was in kannen en kruiken en ze had op een bepaald moment kunnen zeggen: ik beslis vandaag dat ik over drie dagen een spuitje krijg. Maar zij kon dat niet." Volgens Janssen was dat begrijpelijk. "Als je ook gewoon nog redelijke momenten hebt, dan wil je natuurlijk ook gewoon bij je familie blijven. Zo'n stap is dan enorm groot. Het gevolg daarvan is dat wanneer het slechter gaat, je die beslissing dan niet meer kunt nemen - en dan kom je automatisch in de palliatieve sedatie."

Bij palliatieve sedatie wordt een patiënt in slaap gebracht om niet meer te hoeven lijden. Maar in het geval van haar moeder verliep dat zwaar. "Ze was nog hartstikke jong met een goed hart. Het sterven van haar heeft nog vijf dagen geduurd. Tot grote frustratie van ons. Ik denk dat, als zij zich daarvan bewust was geweest, ze dat zo niet had gewild."

De laatste dagen

Het beeld van haar moeder in die laatste dagen staat Janssen nog helder voor de geest. "Mijn moeder was altijd een dame: netjes opgemaakt, mooie kleren aan. En toen lag ze daar, af en toe wakker met stuiptrekkingen, lichaamsvloeistoffen kwamen uit haar neus en mond. Dat zou ze nooit zo gewild hebben."

Ze vroeg de arts om hulp, maar die kon niets meer doen. "Zij was een engel, maar zij kon er niets aan doen - omdat euthanasie iets anders is dan palliatieve sedatie", zegt Janssen. "Als je dus een fase later bent, dan kun je niet meer het spuitje inroepen."

'Een beetje mensonterend'

Daarom pleit ze voor een aanpassing van de regels. "Eigenlijk zou je bij de verklaring van tevoren moeten kunnen zeggen: als ik de stap voor euthanasie na het ondertekenen eerder nog niet zelf gezet heb en ik kom uiteindelijk in die slaapfase terecht, laat dan mijn nabestaanden beslissen over het spuitje. Want het gaat tóch gebeuren, hoe dan ook. Wij vonden het met de familie een beetje mensonterend."

Ook voor de omgeving is zo'n situatie zwaar. "Er is frustratie, stress, je bent moe, je lontje wordt kort. Dus ook voor de nabestaanden is dat niet goed."

Kwaliteit van sterven

Janssen pleit daarom voor meer aandacht voor wat zij noemt de 'kwaliteit van sterven'. "Het ene systeem is eigenlijk bedoeld voor het leven beëindigen, en het andere voor het lijden verlichten. Maar ik zou willen pleiten om het te hebben over kwaliteit van sterven. We hebben het altijd over kwaliteit van leven, maar de kwaliteit van sterven vind ik ook heel belangrijk."

Ze vraagt luisteraars die deze situatie herkennen om zich te melden. "De artsen en verpleegkundigen herkenden deze situatie ook. Er zullen dus meer van dit soort gevallen zijn, maar het is een gevoelig onderwerp. Daarom vraag ik mensen nu of ze deze situatie herkennen. Dan kunnen we er bij MAX Meldpunt mee aan de slag, en misschien een uitzending over maken - om te kijken of er iets in de regels te veranderen is, zodat dit anderen bespaard kan blijven."

Mensen die hun ervaringen willen delen, kunnen terecht bij het spreekuur van MAX Ombudsman, elke werkdag tussen 10:00 en 12:00 uur op 035-6775511.