appjecalendarcheckchevron-downchevron-leftchevron-rightchevron-upclosedownloaddragfacebookfast-backwardfast-forwardgoogle-plusiconinstagramlinkedinlistlisten-livelogo-nporadio1logo-tour-de-france mailmicrophonepauseperson-man-2person-woman-4phonepinterestplayplaylistplyr-nextplyr-prevquestionquotesearchsharesorter--up-and-down star--open-and-filled star-openstarthumbdownthumbuptwitterwatch-livewhatsappyoutubeplyr-captions-off plyr-captions-on plyr-enter-fullscreen plyr-exit-fullscreen plyr-fast-forward plyr-muted plyr-pause plyr-play plyr-restart plyr-rewind plyr-volume
Afspeellijst Je afspeellijst is leeg
STER Advertentie

Medicijn tegen Morquio niet vergoed omdat niet duidelijk is of het werkt

EenVandaag
donderdag 15 juni 2017 | AVROTROS | Harm van Atteveld

Opnieuw teleurstelling bij patiënten met de zeldzame ziekte van Morquio. Vorig jaar wees het Zorginstituut het medicijn Vimizim af voor vergoeding vanuit de basisverzekering, en nu zegt het instituut opnieuw dat het middel niet vergoed zal worden. Reden: Het is niet duidelijk genoeg dat Vimizim werkt, en voor wie het middel werkt, en voor wie niet. 

Een bron van frustratie voor hoogleraar Metabole ziekten Carla Hollak. Want als je het middel niet meer kunt voorschrijven dan kun je helemaal niet meer achterhalen of het werkt. "Er wordt op dit moment onderzoek gedaan naar het medicijn, maar het vergt langer onderzoek om te weten of het middel werkt of niet." Hollak behandelt in het AMC in Amsterdam enkele patiënten en pleit al jaren voor een ander systeem. 

De kern daarvan is: zorg dat de niet de fabrikant maar de artsen inzage krijgen in alle Europese onderzoeksgegevens over patiënten die het middel gebruiken. En laat onafhankelijke artsen analyseren wat het effect is van het middel. Een goed plan, zegt het Zorginstituut. Want zoals het nu is geregeld zijn patiënten de dupe van het systeem. Het plan ligt nu bij de minister.

Verslaggever Harm van Atteveld sprak met de ouders van Kyano (4). Hij lijdt aan de ziekte van Morquio. Een bijzondere stofwisselingsziekte die maar vijftien personen in Nederland hebben.

Om dit Facebook bericht te tonen moet je toestemming geven voor social media cookies.

Medicijnen zeldzame ziekte Morquio niet vergoed

Correctie melden

STER Advertentie
Vorige pagina Back to top
NPO Radio 1