Facebookgroepen blijken een bron van informatie over zeldzame ziektes

Ouders van kinderen met een zeldzame ziekte moeten het doen met summiere uitleg van artsen en een doolhof aan onleesbare wetenschappelijke informatie. Facebookgroepen met ouders van een kind met dezelfde ziekte bieden hulp en steun voor de ouders, maar zijn ook een goudmijn voor de wetenschappelijke wereld, ontdekte universitair hoofddocent Gezondheidscommunicatie aan de UvA en moeder van een kind met een zeldzame ziekte, Annemiek Linn.