Persoonlijk verhaal: leven met het Locked In Syndroom

Paul Trossèl werd op zijn 36e getroffen door een zwaar hersenstaminfarct terwijl hij tv keek met zijn zoontje van twee. Zijn hoogzwangere vrouw trof hem verlamd aan. Hij zou na het infarct nooit meer kunnen bewegen.  Zijn conditie wordt ook wel het Locked In Syndroom genoemd, hij zit als het ware gevangen in zijn eigen lichaam. De enige manier waarop Paul kan ‘spreken’ is door te knipperen met zijn ogen. Nu, bijna tien jaar na het incident, heeft hij op die manier het boek Oogwenk geschreven met behulp van journaliste Laura van der Burgt. 

Door middel van een speciaal programma kan Paul antwoorden op de vragen die we hem stellen. Met zijn boek Oogwenk wil hij laten zien dat hij er nog is.

"In de eerste plaats wilden mijn vrouw en ik aan onze kinderen uitleggen wat er met ons is gebeurd, en waarom we het soms zo moeilijk hadden. Het is voor mij erg tijdrovend om ze dat zelf te vertellen, want communiceren gaat erg langzaam. In dit boek kon ik alles zeggen wat ik wilde. Daarnaast wil ik de wereld laten zien dat ik er nog toe doe. Mijn lichaam is dan wel verlamd, maar mijn geest doet voor niemand onder."

Journaliste Laura van der Burgt leerde Paul kennen toen ze mensen interviewde voor een serie over Locked In patiënten in de Linda. “Hij was veruit het zwaarste geval. Na het interview vroeg hij aan me of ik een boek met hem wilde schrijven over zijn leven sinds het infarct. Ik zei onmiddellijk ja. Ik voelde me enorm vereerd dat hij mij zo dichtbij liet komen.’’ Ondanks de goede klik, waren er ook wel moeilijke momenten.  Van der Burgt: “We moppereden ook wel eens op elkaar omdat hij per se wilde dat er bepaalde dingen in het boek moesten. Ook vond ik het moeilijk om bepaalde vragen te stellen, vooral de vraag: ‘Waarom zou je nog willen leven in deze conditie?’ ”

Sommige dingen gingen juist weer makkelijker dan verwacht, Van der Burgt: “We hebben er ongeveer vier maanden over gedaan om het boek te schrijven. Dat was veel korter dan ik had verwacht. Paul bleef maar mails sturen met dingen die er in moesten en die hij graag wilde vertellen. Wat dat betreft was Paul heel erg direct: hij is één van de meest directe personen die ik ooit heb ontmoet.” 

Ondanks zijn conditie probeert Paul er het beste van te maken. Hij en zijn vrouw zijn nog steeds samen, al woont hij wel in een verpleeghuis. "Ik had nooit gedacht dat ik deze situatie zou kunnen accepteren. Maar ik heb héél veel tijd gehad om na te denken over mijn leven. Ik zie het zo: de aarde bestaat al miljarden jaren, een mensenleven is zó kort. Voor je het weet, zijn we allemaal dood. Jullie ook. Dan kun je maar beter het beste maken van je tijd hier. Zelfs als je alles verliest, is er altijd iets moois waar je je op kunt richten."

Het boek Oogwenk is vanaf nu verkrijgbaar. Meer informatie over Paul Trossèl is te vinden via de stichting Unlocked, meer informatie over deze stichting vindt u hier.